X
X
Mai multe ştiri online:

Speranță pentru copiii cu autism: terapie și medicație decontate. "Dar cu adulții ce facem?"

Ştire online publicată Marţi, 11 Februarie 2020. Autor: Florentina BOZÎNTAN
Sursa PARENTS
Speranță pentru copiii cu autism: terapie și medicație decontate.
Anul 2020 promite să aducă un program național pentru persoanele cu afecțiuni din spectrul autist. O veste îmbucurătoare, căci ar însemna decontarea unor ore de terapie, a medicației și chiar a unor investigații. Dar este doar un început, căci mai sunt multe de făcut, atrag atenția părinții copiilor cu TSA: este nevoie de centre de socializare și de o legislație care să reglementeze clar situația adulților cu autism.


Părinții copiilor diagnosticați cu tulburări din spectrul autist întrevăd o speranță în Ordonanța care modifică Legea 95/2006 a sănătății prin care se promite demararea unui program național pentru persoanele cu afecțiuni din spectrul autist. Ordonanța face parte dintre cele 25 votate în noaptea dinaintea căderii Guvernului Orban, dar care, până în prezent, nu a fost publicată în Monitorul Oficial. Dar cum o parte dintre ordonanțe au fost publicate în ultima săptămână, atât părinții, cât și specialiștii care lucrează cu acești copii sunt optimiști că la fel se va întâmpla și cu acest act legislativ. Căci aspectele promise în ordonanță ar reprezenta o "gură de aer" pentru mulți părinți și o speranță de mai bine pentru micuții cu acest diagnostic.
 
"Ordonanța va da startul, în 2020, derulării programului național pentru persoanele cu afecțiuni din spectrul autist, precum și faptul că în cadrul unor programe naționale de sănătate curative, vor fi acordate în premieră, conform recomandărilor comisiei europene, servicii integrate (pot cuprinde, după caz, medicamente, servicii de logopedie, consultații psihologice, investigații paraclinice, logoped), această modificare legislativă este absolut necesară", au precizat reprezentanții Ministerului Sănătății. Concret, așa cum arăta proiectul pus pe hârtie în 2019, în cadrul programului național, pacienții ar beneficia de decontarea a cinci ore de terapie pe săptămână, a investigațiilor, cât și a medicației. 


Costuri de mii de lei pe lună în lupta cu autismul
Deși nu este foarte mult, este un început de ajutor în lupta pentru a străpunge barierele autismului! Pentru că această luptă însemnă costuri considerabile! "Pentru a avea o speranță de recuperare, copilul diagnosticat cu TSA (n.r. tulburare din spectrul autist) trebuie să facă cel puțin două ore de terapie în fiecare zi. Poate ajunge inclusiv până la opt ore pe zi! Iar costul unei ore de terapie este între 60 și 100 de lei, pentru că se face în privat. În Constanța există un singur centru de stat, unde numărul de locuri este limitat. La un calcul simplu, să spunem de trei ore pe zi, înseamnă 900 de lei pe săptămână. Pe lângă terapie, mai sunt cazuri când părinții trebuie să plătească și un facilitator, adică un însoțitor pentru copil la școală. Specialiștii recomandă ca însoțitorul să fie altă persoană, nu mama copilului. Dacă nu sunt bani, atunci asta este, va merge mama. Un însoțitor te costă între 25 și 60 de lei pe oră. Dacă facem un calcul la 30 de lei pe oră, să spunem, timp de șase ore pe zi, înseamnă alți 900 de lei. Tocmai de aceea, pentru că sunt mulți bani, se merge pe varianta ca însoțitorul să meargă doar câteva zile de săptămână, nu zi de zi", ne-a detaliat costurile implicate de lupta cu autismul Mădălina C., mămica unui copil cu această tulburare. Pe lângă terapie și însoțitor, se adaugă medicația. "Terapia, fie că este logopedie, terapie comportamentală, socializare, programe de dezvoltare, este esențială. Dar creierașul copilului trebuie ajutat și cu tot felul de suplimente alimentare, de medicație alopată. Fiecare medicament costă în jur de 50 de lei, îi sunt prescrise cam trei tipuri pe lună și niciunul – subliniez! – niciunul nu este decontat. Pentru că statul nu decontează, în acest moment, nimic din ce ține de autism", a mai arătat mămica. 


Pentru părinții din mediul rural este dificil să aibă acces la terapii. Stănuța Dae, șefa Centrului de zi pentru copii cu autism din cadrul Direcției Generale de Asistență Socială și pentru Protecția Copilului (DGASPC) Constanța, care este singurul centru unde copiii cu TSA pot beneficia de terapie gratuită – dar numai dacă au certificat de handicap! – admite că distanța este un impediment în multe cazuri: "Mamele mai au și alți copii acasă, nu au cum să vină până la Constanța, nu au cu cine să-i lase pe ceilalți. De multe ori, nu au bani nici să plătească rata". 


Ce se întâmplă cu adulții cu autism? 
Perspectiva înființării unui program național pentru persoanele cu afecțiuni din spectrul autist este așteptată de părinți. Dar, au subliniat aceștia, este nevoie de mult mai mult. "Este nevoie de centre unde să facă terapie adolescenții și tinerii, este nevoie de centre de socializare. Apoi, avem nevoie de sprijin pentru ca acești copii să fie acceptați de societate. Degeaba dăm noi mii de lei pe lună pe tot felul de terapii, dacă odată ajunși la școală, sunt batjocoriți sau chiar bătuți. Vă spun, cu sinceritate, că de multe ori, copiii cu autism sunt mai educați și au de suferit din cauza aceasta, căci nu sunt acceptați de colegi, nu reușesc să își facă prieteni", a arătat mămica din Constanța.


Îngrijorător pentru părinți este viitorul copiilor cu TSA. Ce se va întâmpla cu ei odată ajunși adulți? În prezent, statul nu le oferă prea multe speranțe, aspect punctat și de dr. Camelia Panțu, șefa Secției de Neuropsihiatrie Palazu Mare. "Ce se va întâmpla cu adulții cu autism? Și noi ne punem întrebarea aceasta. Ei vin din adolescență cu o medicație, pe care noi o preluăm. Nu fac polemici, dar… ajungem să schimbăm cumva diagnosticul, pentru a putea să îi ajutăm, să primească tratament gratuit. Sunt cazuri în care în perioada de adult autismul se asociază cu alte tulburări, cu schizofrenie. Dar sunt și cazuri când rămân doar cu autismul, mai ales dacă sunt înalt funcționali", a arătat specialistul. 


Xxx
În prezent, statisticile oficiale arată că la nivel național sunt aproximativ 14.000 de copii cu tulburări din spectrul autist. La nivelul Constanței sunt aproximativ 500 de copii cu acest diagnostic. În realitate, spun specialiștii, numărul celor afectați este mult mai mare, dar în absența unui certificat de handicap nu pot fi încadrați în statistici.  


Distribuie :

Articole de la acelaşi autor

Top ştiri din ultimele 7 zile

ziare & stiri Revista presei
Inchide
Pagina a fost generata in 0.5329 secunde