Viața bolnavilor de talasemie depinde de un tratament extrem de costisitor

223
Viața bolnavilor de talasemie depinde de un tratament extrem de costisitor - viatabolnavilor-1399560520.jpg

Articole de la același autor

Talasemia majoră reprezintă o boală genetică ce se manifestă printr-o anemie extrem de severă. Boala debutează în primele luni de viață, tratamentul constând în efectuarea de transfuzii la intervale regulate de 14-21 zile pentru a menține nivelul hemoglobinei la valori cât mai aproape de normal în vederea unei dezvoltări somatice armonioase.

Consecința acestui regim transfuzional cronic este acumularea în organism a unor cantități mari de fier, acesta depunându-se în special în ficat, pancreas, splină, cord, țesut cutanat și glande endocrine, toxicitatea acestuia generând multiple insuficiențe de organ, pacienții cu talasemie majoră având astfel și alte afecțiuni asociate: boli cardiace, hepatice, diabet zaharat insulino-dependent, osteoporoză, infertilitate.

Pentru eliminarea acestor depozite mari de fier din organism pacientul cu talasemie majoră trebuie să urmeze un tratament cu fier.

În ciuda acestui regim special, bolnavii cu talasemie majoră pot avea o viață relativ normală, se pot integra social, pot avea o carieră și își pot întemeia o familie.

Cu ocazia Zilei Internaționale a Talasemiei, Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră atrage atenția asupra faptului că deocamdată în România nu există un centru special pentru pacienții cu această afecțiune. În acest an, APTM organizează un eveniment care se desfășoară sub sloganul "Triunghiul vieții", care se concretizează prin organizarea unei călătorii cu un autobuz pentru ca cei interesați să înțeleagă eforturile și drumurile continue ale pacientului, între Institutul Național de Hematologie Transfuzională - Ministerul Sănătății - Casa Națională de Asigurări de Sănătate.

"Am ales această modalitate de celebrare a Zilei Internaționale a Talasemiei pentru a atrage atenția populației asupra acestei boli mai puțin cunoscute, atât asupra aspectelor ei medicale, cât și a celor sociale. În ciuda bolii, a greutăților cu care ne confruntăm, suntem oameni normali, cărora le place să glumească, să râdă, să se distreze", a declarat Radu Gănescu, președintele Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră.

Pacienții cu talasemie majoră din România sunt tratați în cadrul Institu-tul Național de Hematologie Transfuzională de peste 40 de ani în regim ambulatoriu, în prezent fiind înregistrați și tratați aici 110 din cei 200.

"Pacienții sunt tratați în spitale, aceștia fiind internați pe perioade îndelungate, puși pe drumuri și cheltuindu-se mai mulți bani decât dacă ar exista un centru. Dorim să atragem atenția autorităților că avem nevoie de un astfel de centru în cadrul Institutului Național de Hematologie Transfuzională pentru că pacienții depind de sângele donatorilor pentru transfuziile necesare supraviețuirii", spune Radu Gănescu.

Comentează știrea

Nu există comentarii introduse pentru acest articol!

Articole pe aceeași temă

Marţi, 08 Aprilie 2014
Stire din Cetățenești : Cârceii, semn de boală?
Pagina a fost generata in 0.5586 secunde