Vezi varianta desktop
Înapoi la ediţia de astăzi
Sănătate

Ce se întâmplă cu pacienții cu boala Batten

Ştire online publicată Vineri, 08 Iunie 2018
de Mirabela ȘERBĂNESCU

Palatul Parlamentului va fi iluminat mâine, 9 iunie, ora 22.00, în culoarea turcoaz, culoarea bolilor rare, pentru conștientizarea bolii Batten. Asociația Rebeca Faith Hope Love trage un semnal de alarmă și cere autorităților schimbarea legislației în cazul copiilor diagnosticați cu boli rare. Micuții care suferă de boala Batten, o boală rară, nu au dreptul la tratament în țara lor, pentru că legislația din România prevede ca un medicament să fie aprobat doar dacă este decontat în alte 14 țări UE. Acest lucru este imposibil în cazul bolilor rare, pentru că nu există bolnavi diagnosticați în toate țările.

În România, spre exemplu, doi copii au fost diagnosticați cu această boală rară, neurodegenerativă, care are speranță de viață scăzută. Fără tratament, acești micuți nu mai pot merge, riscă să își piardă vederea și vorbirea și riscă să moară!

„Rebeca, fetița mea, are aproape cinci ani și în fiecare secundă din viața ei luptă cu boala, o anomalie genetică pentru care nu există leac, ci doar speranță. România îi refuză dreptul la tratament și o condamnă să își piardă vederea, simțul vorbirii, să nu mai poată mânca și merge. Rebeca face tratament în Germania, ne-am mutat la Hamburg pentru a o salva. Avem nevoie de un astfel de tratament în România, pentru că acum facem drumuri între Germania și România. Acolo i se fac infuziile în creier, aici facem terapiile. Copiii cu boli rare și copiii cu probleme neurologice există și ei în România, dragi politicieni! Nu îi ignorați, nu îi izolați, au dreptul să trăiască!”, a declarat Adnana Cotolea, vicepreședinte Asociația „Rebeca Faith Hope Love” și mama unui copil cu Batten.

Șansele de recuperare ale copiilor diagnosticați cu Batten cresc, dacă terapiile se desfășoară în limba maternă. Mai mult decât atât, este important ca acești copii să se întoarcă în țară, dacă privim din perspectiva familiei, resursa cea mai importantă pentru acești copii. Nu sunt toate situațiile la fel ca spunem: ”dacă au tratament acolo, este o soluție sa stea acolo”. Dincolo de faptul că nu este o intervenție pe termen scurt și că este un drept de a avea tratament în țară, suportul psihoemoțional pe care părinții copiilor îl pot primi în țară de la persoane semnificative este cu mult mai mare. Aprobarea unei reglementări pentru a face tratamentul în țară este un drept, dar și o șansă în plus pentru Rebeca și copiii cu boli rare”, a declarat Nicoleta Larisa Albert, psiholog.

În România, conform datelor de la Alianța Națională pentru Boli Rare, un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii, iar 9 din 10 nu sunt diagnosticați sau sunt diagnosticați greșit.

PUBLICITATE
Alte ştiri din sectiunea Sănătate
Aurelia Minescu, un medic specializat în diabetologie din Brăila, în vârstă de 64 de ani, a fost găsită moartă în propria locuință, vineri (15 iunie). Femeia ar fi luat o ...
Munca în timpul sarcinii. Surse de energie și alimentația recomandată
La ce ne ajută terapia cu oxigen hiperbaric
Ce trebuie să faceți dacă aveți urcior
Cum puteți scăpa de febra musculară
Ministrul Sănătății, Sorina Pintea, a declarat vineri, la Târgu Mureș, că schimbarea rezidențiatului este o parte importantă a mandatului său, dar că acest lucru nu va fi realizat ...
Ministerul Sănătății face apel către populație să meargă la centrele de transfuzii să doneze voluntar. De exemplu, numai în București există un deficit de colectă, care ...
Chirurgii de la Spitalul Județean Timișoara au pus la punct, în premieră națională, o nouă procedură medicală de înlăturare a venelor varicoase, care constă în "arderea" ...
Angiocoronagrafia CT este o investigație care ajută la analizarea non-invazivă a vaselor cordului, cu scopul de a depista eventuale leziuni (stenoze, ocluzii) sau pentru a ...
Care sunt urmările consumului de alcool asupra sănătății
Atenție la bolile digestive!
Din ce cauză apare anovulația
Ziua Mondială a Donatorului de Sânge a fost sărbătorită, ieri, și la Constanța. Reprezentanții Centrului Regional de Transfuzii Sanguine (CRTS) și-au ...
Ce trebuie să faceți pentru a vă păstra tinerețea cât mai mult timp
Pentru a evita apariția mai multor probleme de sănătate, medicii recomandă, în primul rând, un consum ridicat de apă. Spre exemplu, unele persoane consumă cantități mari de cafea ...
Cum puteți crește imunitatea copiilor. Zincul și proteinele ajută organismul
Rujeola a mai făcut o victimă la Constanța. De data aceasta, însă, este vorba despre un copil în vârstă de numai nouă luni, din Tulcea. Micuțul ar fi ajuns la Spitalul ...
Începând cu luna mai 2017 și până acum, aproape 400 de persoane cu boli grave au primit îndrumare socio-medicală și suport constând în informare și consiliere ...
Prima operație intervențională la inimă cu hologramă din România a fost realizată ieri, de medicul primar Florina Pinte și transmisă live pe internet. Procedura intervențională a ...
O nouă investigație va putea fi făcută la Spitalul Județean. Cine sunt pacienții beneficiari
Social Sănătate Eveniment
Sport Cultură-Educație Politică
Economie Actual Monden
Fun Arhiva