Ce se întâmplă cu pacienții cu boala Batten

Palatul Parlamentului va fi iluminat mâine, 9 iunie, ora 22.00, în culoarea turcoaz, culoarea bolilor rare, pentru conștientizarea bolii Batten. Asociația Rebeca Faith Hope Love trage un semnal de alarmă și cere autorităților schimbarea legislației în cazul copiilor diagnosticați cu boli rare. Micuții care suferă de boala Batten, o boală rară, nu au dreptul la tratament în țara lor, pentru că legislația din România prevede ca un medicament să fie aprobat doar dacă este decontat în alte 14 țări UE. Acest lucru este imposibil în cazul bolilor rare, pentru că nu există bolnavi diagnosticați în toate țările.

În România, spre exemplu, doi copii au fost diagnosticați cu această boală rară, neurodegenerativă, care are speranță de viață scăzută. Fără tratament, acești micuți nu mai pot merge, riscă să își piardă vederea și vorbirea și riscă să moară!

"Rebeca, fetița mea, are aproape cinci ani și în fiecare secundă din viața ei luptă cu boala, o anomalie genetică pentru care nu există leac, ci doar speranță. România îi refuză dreptul la tratament și o condamnă să își piardă vederea, simțul vorbirii, să nu mai poată mânca și merge. Rebeca face tratament în Germania, ne-am mutat la Hamburg pentru a o salva. Avem nevoie de un astfel de tratament în România, pentru că acum facem drumuri între Germania și România. Acolo i se fac infuziile în creier, aici facem terapiile. Copiii cu boli rare și copiii cu probleme neurologice există și ei în România, dragi politicieni! Nu îi ignorați, nu îi izolați, au dreptul să trăiască!", a declarat Adnana Cotolea, vicepreședinte Asociația "Rebeca Faith Hope Love" și mama unui copil cu Batten.

Șansele de recuperare ale copiilor diagnosticați cu Batten cresc, dacă terapiile se desfășoară în limba maternă. Mai mult decât atât, este important ca acești copii să se întoarcă în țară, dacă privim din perspectiva familiei, resursa cea mai importantă pentru acești copii. Nu sunt toate situațiile la fel ca spunem: "dacă au tratament acolo, este o soluție sa stea acolo". Dincolo de faptul că nu este o intervenție pe termen scurt și că este un drept de a avea tratament în țară, suportul psihoemoțional pe care părinții copiilor îl pot primi în țară de la persoane semnificative este cu mult mai mare. Aprobarea unei reglementări pentru a face tratamentul în țară este un drept, dar și o șansă în plus pentru Rebeca și copiii cu boli rare", a declarat Nicoleta Larisa Albert, psiholog.

În România, conform datelor de la Alianța Națională pentru Boli Rare, un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii, iar 9 din 10 nu sunt diagnosticați sau sunt diagnosticați greșit.