Vezi varianta desktop
Înapoi la ediţia de astăzi
Sănătate

Ce se întâmplă cu pacienții cu boala Batten

Ştire online publicată Vineri, 08 Iunie 2018
de Mirabela ȘERBĂNESCU

Palatul Parlamentului va fi iluminat mâine, 9 iunie, ora 22.00, în culoarea turcoaz, culoarea bolilor rare, pentru conștientizarea bolii Batten. Asociația Rebeca Faith Hope Love trage un semnal de alarmă și cere autorităților schimbarea legislației în cazul copiilor diagnosticați cu boli rare. Micuții care suferă de boala Batten, o boală rară, nu au dreptul la tratament în țara lor, pentru că legislația din România prevede ca un medicament să fie aprobat doar dacă este decontat în alte 14 țări UE. Acest lucru este imposibil în cazul bolilor rare, pentru că nu există bolnavi diagnosticați în toate țările.

În România, spre exemplu, doi copii au fost diagnosticați cu această boală rară, neurodegenerativă, care are speranță de viață scăzută. Fără tratament, acești micuți nu mai pot merge, riscă să își piardă vederea și vorbirea și riscă să moară!

„Rebeca, fetița mea, are aproape cinci ani și în fiecare secundă din viața ei luptă cu boala, o anomalie genetică pentru care nu există leac, ci doar speranță. România îi refuză dreptul la tratament și o condamnă să își piardă vederea, simțul vorbirii, să nu mai poată mânca și merge. Rebeca face tratament în Germania, ne-am mutat la Hamburg pentru a o salva. Avem nevoie de un astfel de tratament în România, pentru că acum facem drumuri între Germania și România. Acolo i se fac infuziile în creier, aici facem terapiile. Copiii cu boli rare și copiii cu probleme neurologice există și ei în România, dragi politicieni! Nu îi ignorați, nu îi izolați, au dreptul să trăiască!”, a declarat Adnana Cotolea, vicepreședinte Asociația „Rebeca Faith Hope Love” și mama unui copil cu Batten.

Șansele de recuperare ale copiilor diagnosticați cu Batten cresc, dacă terapiile se desfășoară în limba maternă. Mai mult decât atât, este important ca acești copii să se întoarcă în țară, dacă privim din perspectiva familiei, resursa cea mai importantă pentru acești copii. Nu sunt toate situațiile la fel ca spunem: ”dacă au tratament acolo, este o soluție sa stea acolo”. Dincolo de faptul că nu este o intervenție pe termen scurt și că este un drept de a avea tratament în țară, suportul psihoemoțional pe care părinții copiilor îl pot primi în țară de la persoane semnificative este cu mult mai mare. Aprobarea unei reglementări pentru a face tratamentul în țară este un drept, dar și o șansă în plus pentru Rebeca și copiii cu boli rare”, a declarat Nicoleta Larisa Albert, psiholog.

În România, conform datelor de la Alianța Națională pentru Boli Rare, un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii, iar 9 din 10 nu sunt diagnosticați sau sunt diagnosticați greșit.

PUBLICITATE
Alte ştiri din sectiunea Sănătate
Organe de la șapte pacienți au fost prelevate în ultima lună de Agenția Națională de Transplant, care au salvat viața mai multor oameni din Cluj, București, Târgu Mureș, Iași ...
Timpanoplastia poate rezolva leziunile provocate de afecțiunile urechii
Ce investigații imagistice sunt foarte importante la nou-născuți
Un nou tratament nedureros al hemoroizilor: procedeul „Rafaelo”
Probleme cu inima? Eliminați din alimentație grăsimile și sarea
Dr. Coralia Ștefănescu, cunoscut medic specialist Obstetrică-Ginecologie din Constanța aduce în atenția viitoarelor mămici un caz petrecut recent, adevărat, nu în ...
Medicii de la Spitalul Clinic de Boli Infecțioase din Constanța au declarat că în ultimele săptămâni a crescut numărul pacienților cu boală diareică acută. Mai mult ...
Aproape 50% dintre români suferă de dureri de cap. Anumite dureri au ca și cauză stilul de viață stresant, dar altele pot avea o patologie mai severă. Tocmai de aceea ...
Problemele tubului digestiv pot fi depistate din timp cu ajutorul endoscopiilor, investigații care se realizează rapid și sunt aproape lipsite de complicații și ...
Septicemia apare ca răspuns al organismului atunci când o infecție afectează țesuturile și organele. Problema este că dacă nu este recunoscută din timp poate duce la șoc septic ...
Prea mult alcool crește riscul de demență, spune un nou studiu. Dar putem avea probleme și dacă nu bem deloc, explică specialiștii.Estimările arată că, pănâ în 2050, se va ...
Alte 70 de cazuri noi de rujeolă au fost confirmate în ultima săptămână la nivelul întregii țări, inclusiv în Constanța, susțin reprezentanții Centrului ...
De cele mai multe ori, infecțiile nozocomiale apar în timpul tratamentului în spital sau altă unitate medicală, fără a fi prezente sau incubate în momentul internării. Dar ce ...
Durerile abdominale pot fi date de foarte multe afecțiuni. În primul rând, acestea pot fi cauzate de hiperaciditatea gastrică. Practic, durerea este localizată în partea de sus a ...
La Centrul Medical „Cermed”, pacienții mici au prioritate. Și cum vacanța copiilor se apropie încet-încet de sfârșit, medicii au creat un pachet special pentru ei în ...
Fiecare om se plânge, la un moment, de durere. Tocmai de aceea, dr. Decebal Peicu, medic specialist Anestezie-Terapie Intensivăn îi informează pe constănțeni că, la ora actuală ...
Când și în ce condiții apare deviația de sept? Cu această problemă se confruntă foarte multe persoane, ea apărând atunci când septul nazal, osul care împarte ...
Dragi femei, nu uitați niciodată că trebuie să acordați o atenție deosebită controlului ginecologic anual. Scopul acestuia, au precizat reprezentanții Spitalului de Obstetrică și ...
Instituția condusă de Sorina Pintea transmite că persoana care a murit din cauza infecției cu virus West Nile este un bărbat de 79 de ani care avea comorbidități și ...
Șaptezeci de cazuri noi de rujeolă au fost confirmate în ultima săptămână în București și în 16 județe, fără a fi înregistrate noi decese, potrivit datelor transmise de către ...
Social Eveniment Sport
Cultură-Educație Politică Economie
Actual Diverse Fun
Arhiva