Vezi varianta desktop
Înapoi la ediţia de astăzi
Sănătate

Ce se întâmplă cu pacienții cu boala Batten

Ştire online publicată Vineri, 08 Iunie 2018
de Mirabela ȘERBĂNESCU

Palatul Parlamentului va fi iluminat mâine, 9 iunie, ora 22.00, în culoarea turcoaz, culoarea bolilor rare, pentru conștientizarea bolii Batten. Asociația Rebeca Faith Hope Love trage un semnal de alarmă și cere autorităților schimbarea legislației în cazul copiilor diagnosticați cu boli rare. Micuții care suferă de boala Batten, o boală rară, nu au dreptul la tratament în țara lor, pentru că legislația din România prevede ca un medicament să fie aprobat doar dacă este decontat în alte 14 țări UE. Acest lucru este imposibil în cazul bolilor rare, pentru că nu există bolnavi diagnosticați în toate țările.

În România, spre exemplu, doi copii au fost diagnosticați cu această boală rară, neurodegenerativă, care are speranță de viață scăzută. Fără tratament, acești micuți nu mai pot merge, riscă să își piardă vederea și vorbirea și riscă să moară!

„Rebeca, fetița mea, are aproape cinci ani și în fiecare secundă din viața ei luptă cu boala, o anomalie genetică pentru care nu există leac, ci doar speranță. România îi refuză dreptul la tratament și o condamnă să își piardă vederea, simțul vorbirii, să nu mai poată mânca și merge. Rebeca face tratament în Germania, ne-am mutat la Hamburg pentru a o salva. Avem nevoie de un astfel de tratament în România, pentru că acum facem drumuri între Germania și România. Acolo i se fac infuziile în creier, aici facem terapiile. Copiii cu boli rare și copiii cu probleme neurologice există și ei în România, dragi politicieni! Nu îi ignorați, nu îi izolați, au dreptul să trăiască!”, a declarat Adnana Cotolea, vicepreședinte Asociația „Rebeca Faith Hope Love” și mama unui copil cu Batten.

Șansele de recuperare ale copiilor diagnosticați cu Batten cresc, dacă terapiile se desfășoară în limba maternă. Mai mult decât atât, este important ca acești copii să se întoarcă în țară, dacă privim din perspectiva familiei, resursa cea mai importantă pentru acești copii. Nu sunt toate situațiile la fel ca spunem: ”dacă au tratament acolo, este o soluție sa stea acolo”. Dincolo de faptul că nu este o intervenție pe termen scurt și că este un drept de a avea tratament în țară, suportul psihoemoțional pe care părinții copiilor îl pot primi în țară de la persoane semnificative este cu mult mai mare. Aprobarea unei reglementări pentru a face tratamentul în țară este un drept, dar și o șansă în plus pentru Rebeca și copiii cu boli rare”, a declarat Nicoleta Larisa Albert, psiholog.

În România, conform datelor de la Alianța Națională pentru Boli Rare, un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii, iar 9 din 10 nu sunt diagnosticați sau sunt diagnosticați greșit.

PUBLICITATE
Alte ştiri din sectiunea Sănătate
Alte trei decese cauzate de gripă au fost confirmate, fiind vorba despre trei femei cu afecțiuni medicale preexistente. Astfel, numărul total al persoanelor care au murit în acest ...
Un mister încă neelucidat. Ce provoacă sensibilitatea la gluten?
„Pielea de găină” stimulează creșterea părului
Sfatul specialiștilor „Euromaterna”. Cum puteți preveni apariția gripei
Ce declanșează țiuitul urechilor
Calciul ajută la buna funcționare a nervilor
Ministrul Sănătății, Sorina Pintea, recomandă, în contextul creșterii numărului cazurilor de gripă, ca persoanele care prezintă simptome să se adreseze medicului de familie, să nu ...
Reprezentanții Ministerului Sănătății spun că nu există criză de heparină în spitale. Potrivit acestora, în prezent, în România, doi producători de heparină dețin ...
sambata, 19 ianuarie Încă un deces din cauza gripei
Sâmbătă a fost anunțat al 19-lea deces. Este vorba despre o femeie în vârstă de 45 de ani, din Ialomița, care suferea și de alte probleme de sănătate. Femeia nu era ...
Gripa face tot mai multe victime. Nu mai puțin de 18 persoane au murit din cauza complicațiilor bolii. Șapte români s-au stins din viață doar în cursul zilei de vineri, potrivit ...
Ministerul Muncii a răspuns, vineri, memoriului semnat de peste 2.000 de medici din toată țara, prin care aceștia solicitau ca gărzile efectuate să fie recunoscute ca ...
Lipsurile din sistemul sanitar par să se înmulțească de la o zi la alta.Spitale din întreaga țară se confruntă cu lipsă de heparină, un anticoagulant injectabil folosit ...
O femeie de 81 de ani din municipiul Arad a murit, în noaptea de joi spre vineri, în spital, în urma complicațiilor provocate de gripă, medicii afirmând că pacienta nu era ...
Conform raportărilor INSP, săptămâna trecută numărul cazurilor de infecții respiratorii acute a crescut cu peste 20% față de nivelul așteptat. În urma acestor date ...
Uniunea Salvați România va solicita, în prima săptămână a sesiunii parlamentare, ca ministrul Finanțelor, Eugen Teodorovici, să vină în fața Parlamentului pentru a explica ...
Centrul Regional de Transfuzii Sanguine Constanța, împreună cu Primăria municipiului Mangalia organizează sâmbătă, 19 ianuarie, între orele 8.30- 13.30, o acțiune de ...
Copii care petrec mult timp alături de tații lor au un IQ mai mare potrivit unui studiu realizat de academicienii de la Universitatea din Newcastle, informează The Telegraph ...
Consumul de ceai verde a fost asociat cu o creștere a riscului de diabet de tipul 2 la adulții chinezi participanți la un studiu internațional efectuat recent, citat luni de ...
Un tânăr din Brazilia care a petrecut mai mult timp în țara noastră și-a scris, la revenirea acasă, pe contul de Facebook, impresiile despre români și despre România, scrie ...
Cercetătorii au reușit să transforme celulele cancerului mamar în celule de grăsime în cadrul unui studiu pe șoareci.Pentru a obține acest lucru, echipa a exploatat o modalitate ...
Social Sănătate Eveniment
Sport Cultură-Educație Politică
Economie Actual Fun
Tehnologie Arhiva